说到红斑狼疮,许多人首先想起的是这种病的皮肤症状。而实际上对于大约一半的红斑狼疮患者来说,关节疼痛才是他们首先感到的身体不适,有些患者皮肤表面甚至不会出现症状,这样的患者往往容易把自己的关节疼痛归结为劳累或者骨关节炎,延误了病情的治疗。
问诊实录:
医生:(翻阅患者病历)你是从内科门诊转来吧?有什么不适吗?
吴女士:最近这个月走路总是气促,脸色也不好。在内科门诊验过血,血色素70多克,医生说是中度贫血。后来医生发现我手指尖上有些一粒粒的小红点,就建议我来这里再查一查。
医生:(查看化验单以及患者的双手)这些红点什么时候出现的?痒不痒?
吴女士:应该也就最近这个月吧,不疼不痒的没什么感觉。
医生:身体还有没有其他地方不舒服?比如关节疼痛?
吴女士:(思索了一会儿)大概一年多前开始,两只手的手指关节时不时隐隐作痛,吃止痛药以后会好些,但过几天又不行了,直到现在也是这样。不过我想这应该是干活多疲劳了吧,和我的贫血有关吗?
医生:现在还不好说,可能是类风湿性关节炎,也可能是红斑狼疮,要做了检查才能判断。
医生让吴女士做了一个用于筛查常见风湿病的自身免疫病组合检查,结果出来后,医生发现吴女士体内的抗核抗体和抗双链DNA抗体两项特别高,高度提示红斑狼疮的可能。经过进一步诊断,吴女士符合13条红斑狼疮诊断标准中的4条,确诊为红斑狼疮。
专家提醒:50%患者先出现关节痛
提到红斑狼疮的症状,许多人都会马上联想到患者脸上和身体其他部位出现的红斑。据专家介绍,红斑狼疮的病因是免疫细胞发生紊乱,对人体全身各部位的器官发起了“攻击”。正因为红斑狼疮可以损害全身任何器官,所以表现出来的症状也五花八门,并不局限于皮肤。
临床上大约有一半的红斑狼疮患者首先出现的不是皮肤症状,而是关节疼痛,这个时候往往会被认为是劳累或者骨关节炎引起。随着病情的发展,90%以上的患者都会出现关节疼痛。值得注意的是,有相当一部分红斑狼疮患者皮肤表面不会出现典型的盘状、蝶形等红斑,有的会像吴女士一样,只是出现红点或者皮疹,此时如果合并真菌感染,皮肤可能会有瘙痒感,容易被患者误认为皮炎类的皮肤病。
除了关节疼痛和皮肤表面红斑以外,红斑狼疮还可能会造成贫血、肺炎、口腔黏膜溃疡、胸膜炎、肝肾功能损害等。因为表现繁多,我国现行的红斑狼疮诊断标准也有13条之多,如果患者的症状和生化指标符合其中的4条指标,就可确诊为红斑狼疮。
关节痛 未必都是风湿
许多因为关节疼痛来看风湿内科门诊的患者,都会先给自己下一个“风湿病”的诊断。有人还曾找来些治骨关节炎的药物吃过。可是,从西医的角度讲,风湿性疾病不是单指某一种病,而是包括了骨关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、痛风、骨质疏松症等以累及骨、关节等结缔组织为主的一大类疾病的总称,总共有100多种,常见的也有30多种。
患者说自己是风湿,可能还真说对了。问题是,风湿病有这么多种,到底属于哪一种,患者自己是无法判断的。不同风湿病病情的发展、影响和治疗都大不一样,比如单纯的骨关节炎可能只是影响生活质量,而红斑狼疮如果延误了治疗,拖到病情晚期会造成脏器衰竭,甚至会有生命之虞。
规范治疗 多数病情能控制
红斑狼疮的发病原因目前还不清楚,但已发现患者中以育龄期妇女居多。在医学还不发达时代,红斑狼疮患者的死亡率比较高,被认为是“慢性癌症”。不过现在情况已经大大改观了,大部分患者通过规范治疗,病情都是可以控制的。但是,患者仍然需要长期服药治疗,一般要服药数年,部分还需要终身服药。
目前红斑狼疮治疗的基础用药是糖皮质激素,一些年轻的女患者担心长期服用激素带来的肥胖、多毛、痤疮等副作用,对激素产生抗拒心理,甚至服用一段时间后感觉情况好转便擅自停药。其实,这些副作用是有办法防治的。在病情进展期用足量激素控制好症状后,可以逐渐减量,在病情稳定期服用低剂量的激素,再适当使用免疫抑制剂、抗疟药、抗炎药等,这样,原来出现的副作用是会慢慢地消失的。
红斑狼疮患者除了要坚持规范治疗以外,在日常生活中还要避免感染、过度劳累和日晒,这三者都会加重或者诱发病情。唐加明建议,患者在防晒时最好选择物理防晒,以免防晒油之类的化妆品刺激皮肤、引起过敏,影响医生判断病情。
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相关链接:中华中医疑难研究院红斑狼疮研究所所长、北京安定门中医医院中医免疫科主任张东明研究员、协和名医张德景教授,与新疆红斑狼疮研究所的全体研究员、专家教授在国家卫生、科技部门的大力支持下,历经四十余年,吸取祖国医学之精华,运用中医辩证论治、阴阳平衡的理论,经过反复论证,不断的推敲,总结三万多例红斑狼疮患者的治疗经验,筛选出对红斑狼疮具有“攻补兼施” (既能清热凉血、解毒散瘀,又能扶正固本,益气养阴)双向作用的药物,通过现代科学提取有效成份浓缩精制而成。通过长期动物试验及国家卫生部指定在上海医科大学、北京医科大学、广州中山医科大学等数十家国家级新药临床基地实验表明,证实所用疗法疗效确切而无毒副作用,最大的特点是避免了免疫抑制剂对病人引起的不可逆转的脏器损害,在不用糖皮质激素的情况下,能有效的控制病情和消除病症。
通过中华中医疑难病研究院红斑狼疮研究所研究实践证明:红斑狼疮只是一种慢性疾病,并不是不治之症,只要及时采取有效措施,将病情控制在正常的范围之内,患者就可以象正常人一样生活。我们在此有必要提醒患者及家属不要病急乱投医,走了冤枉路,花了冤枉钱,导致用药不当,最后病情失控,使患者雪上加霜。通过我们积极正确的治疗,有一部份患者可以基本治愈,一部份患者是可以控制的,极为严重的少部份患者也能改善症状、减轻痛苦、提高生存质量。
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