　　在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近卅年了，回首往事，感慨无限，如果有人问我：“这30年是怎么走过来的？”那么我要说：“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
　　在我刚知道自己患上红斑狼疮时，曾经非常绝望，因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说，实在是太惨忍了，这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来，我一直在上海市第一人民医院红斑狼疮专科就医，在他们的精心治疗和悉心关注下，我不仅几次告别死神，而且过着与正常人没多大区别的幸福生活，除了能正常上班外，还自学取得大专文凭，并建立了家庭，有一个天真活泼的女儿。这就是说：患病当然是不幸的，但并不可怕，只要在思想上重视疾病，相信科学，认真按医生嘱咐治疗；精神上摆脱疾病的困扰，乐观开朗决不悲观厌世，人生的道路就会在你的脚下越走越长。
具体注意事项如下：
　　一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
　　二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
　　三、定期检查，特别是血、尿常规，肾功能以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
　　四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
　　五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。
　　六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
　　我曾经住过几次医院，结识了一些病友，她们都和我一样，在医生的治疗下，生活得很好。但也有一些离我们而去的病友，她们往往是没有按医嘱用药；或者身体好一点就忘乎所以，生活无节制，过度的疲劳(通宵搓麻将)；也有人去外省市找什么“祖传秘方”，或服什么“灵丹妙药”，而忽视了病情等等。看着病友临终前后悔的目光，我真诚的奉劝红斑狼疮病友：要相信科学，尊重科学，善待生命。
　　回首往事，我为自已能和正常人一样生活而感到自傲，我为有一位位认真负责、医德高尚、医技高明的好医生而庆幸。一位伟人曾经说过：“何为生，生就是不断的把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。展望未来，我期望看到：我们在科学的春天里，热爱生活，珍惜生命，定会使我们脆弱的病体绽放出坚强的生命之花。

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相关链接：相关连接:中华中医疑难研究院红斑狼疮研究所所长、北京安定门中医医院中医免疫科主任张东明研究员、协和名医张德景教授,与新疆红斑狼疮研究所的全体研究员、专家教授在国家卫生、科技部门的大力支持下，历经四十余年，吸取祖国医学之精华，运用中医辩证论治、阴阳平衡的理论，经过反复论证，不断的推敲，总结三万多例红斑狼疮患者的治疗经验，筛选出对红斑狼疮具有“攻补兼施” （既能清热凉血、解毒散瘀，又能扶正固本，益气养阴）双向作用的药物，通过现代科学提取有效成份浓缩精制而成。通过长期动物试验及国家卫生部指定在上海医科大学、北京医科大学、广州中山医科大学等数十家国家级新药临床基地实验表明，证实所用疗法疗效确切而无毒副作用，最大的特点是避免了免疫抑制剂对病人引起的不可逆转的脏器损害，在不用糖皮质激素的情况下，能有效的控制病情和消除病症。　　通过中华中医疑难病研究院红斑狼疮研究所研究实践证明：红斑狼疮只是一种慢性疾病，并不是不治之症，只要及时采取有效措施，将病情控制在正常的范围之内，患者就可以象正常人一样生活。我们在此有必要提醒患者及家属不要病急乱投医，走了冤枉路，花了冤枉钱，导致用药不当，最后病情失控，使患者雪上加霜。通过我们积极正确的治疗，有一部份患者可以基本治愈，一部份患者是可以控制的，极为严重的少部份患者也能改善症状、减轻痛苦、提高生存质量。