体会人人都有,在人生道路上每走一步部会有自己的体会。然而,这次体会有所不同,因为是我患病后经过治疗,病情得到控制和稳定,能像正常人一样工作、学习的体会。97年,我得了一场大病--红斑狼疮,它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一治不好的病,似患了癌症一样令人可怕,而我却恰恰患上了这种病。
一开始,我非常担心,头脑里有些乱烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思绪纷乱,认为这是不治之症。通过仁济医院医生的精心诊治,并对我思想上的开导,我认识到红斑狼疮不是不治之症,只要认真对待、经过正规治疗,病情可以得到康复,我这才安下心来。
通过两年的治疗,自我感觉良好。已与发病前没有多大差别,现总结了以下几点,供病友们参考。
第一,要有战胜疾病的信心。因本病病因不明,增加了治疗上的难度。在对待疾病治疗的态度上,要保持乐观的心情,克服意志消沉和对疾病治疗丧失信心,不能没有战胜疾病的勇气。
第二,要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中,会碰到许多意想不到的困难,这对每个病员的意志和决心是一个考验。要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。
第三,要有耐心。红斑狼疮的病程长短不一,病情时起时伏,要有较长时间的思想准备。最要紧的一点,一定要按时按量吃药,千万不可随意加减药量,不要自己认为病情已得到了控制,或者怕发胖,就随便停药。这样就会使病情加重,结果不堪设想,甚至会危及生命。
第四,定期去医院随访,有利于医生了解病情,了解治疗效果和药物的反应等,对用药进行不断的调整,同时进行必要的检查,是有利于病情的稳定的。
第五,在饮食起居方面,要多食高蛋白和有营养的食品,如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉、对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口,还要尽量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有规则。保证每天八小时睡眠,以保持充沛的精力和体力,切勿参与娱乐活动至深夜,甚至通宵。
以上是我患病期间的一点肤浅体会,我坚信,在不久的将来,经过医务工作者的不懈努力,红斑狼疮一定能控制。
另外,去年初夏,华夏风湿病学术会议在沪召开。我有幸参加了这次会议举办的病友座谈会,台湾的病友也来参加这次活动,大家不仅交流了病情,还把他们病友会发展的过程告诉了我们。他们有许多方面值得我们借鉴,我们病友之间应经常在一起交流想法,对新病人则应关心他们,帮助他们克服悲观的心理,加强战胜疾病的勇气、信心。
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相关链接:相关连接:中华中医疑难研究院红斑狼疮研究所所长、北京安定门中医医院中医免疫科主任张东明研究员、协和名医张德景教授,与新疆红斑狼疮研究所的全体研究员、专家教授在国家卫生、科技部门的大力支持下,历经四十余年,吸取祖国医学之精华,运用中医辩证论治、阴阳平衡的理论,经过反复论证,不断的推敲,总结三万多例红斑狼疮患者的治疗经验,筛选出对红斑狼疮具有“攻补兼施” (既能清热凉血、解毒散瘀,又能扶正固本,益气养阴)双向作用的药物,通过现代科学提取有效成份浓缩精制而成。通过长期动物试验及国家卫生部指定在上海医科大学、北京医科大学、广州中山医科大学等数十家国家级新药临床基地实验表明,证实所用疗法疗效确切而无毒副作用,最大的特点是避免了免疫抑制剂对病人引起的不可逆转的脏器损害,在不用糖皮质激素的情况下,能有效的控制病情和消除病症。
通过中华中医疑难病研究院红斑狼疮研究所研究实践证明:红斑狼疮只是一种慢性疾病,并不是不治之症,只要及时采取有效措施,将病情控制在正常的范围之内,患者就可以象正常人一样生活。我们在此有必要提醒患者及家属不要病急乱投医,走了冤枉路,花了冤枉钱,导致用药不当,最后病情失控,使患者雪上加霜。通过我们积极正确的治疗,有一部份患者可以基本治愈,一部份患者是可以控制的,极为严重的少部份患者也能改善症状、减轻痛苦、提高生存质量。 [ 夜间咨询电话 ] 010-84130500 (17:00-21:00)