要树立战胜疾病的信心,要求生活规律,避免过度紧张、各种刺激和吸烟,避免使用麦角碱及肾上腺素等药物。防止手外伤,避免诱发或加重血管收缩的因素。注意手保暖及适度的指趾活动,应经常使用凡士林、抗生素软膏和尿素脂等外用药保护皮肤。注意劳逸结合,增加营养、进高蛋白、高能量饮食。
一、首先要有信心和毅力
患者应明确自己得的并非"不治之证",没有必要悲观、消沉,即使经过某些中西药治疗病情仍在加重,也不必恐惧,更不可丧失信心,放弃治疗。但是,也应清楚毕竟是"难治之症",不会轻易战而胜之。因此,每一位患者必须有坚定的信心和顽强的毅力,充分调动自身的抗病潜能与之抗争,最终获得康复的强者。
二、必须坚持长期正确合理的治疗
目前仍是医学上的难治病,在临床经验丰富和具有高度责任感的专科医生指导下,坚持长期治疗与正确合理用药,才能达到最好疗效乃至康复,切务走"欲速则不达"的弯路。而相对系统性红斑狼疮、皮肌炎等"姐妹病"来说,中医药治疗优势更为突出,因此,中医药为主的中西医结合综合治疗是现阶段康复的最佳途径。
三、不可忽视日常自我调养
俗话说慢性病"三分治,七分养",可见日常调养的重要性,患者首先要保持豁达开朗的精神状态,避免精神紧张和情绪波动;工作家务要量力而行,不能过度劳累,注意防寒保暖,防止感冒,感染和其它疾病,注意保护肢端和关节突出部位,饮食应偏于清淡,不冷不热,细嚼慢咽,少食多餐,莫嗜烟酒;适当进行自身或家人协助的功能锻炼,有条件者应配合按摩、理疗、药浴等辅助治疗措施;避免使用对病情不利或对受累脏器有损害的药物;争取亲友和单位的支持与照顾等都属自我调养的范围。
患者的生活调理
1、注意保暖,避免受寒。特别秋冬季节,气温变化剧烈,及时增添保暖设施。
2、防止外伤,注意保护受损皮肤,即使较小的外伤,都要引起足够的重视。
3、戒烟。
4、患者应高蛋白、高纤维化饮食,忌刺激性强的食物。如有吞咽困难时,应经予流质饮食,且注意慢咽。
5、注意生活规律性,保证睡眠时间。
6、防止精神刺激和精神过度紧张,保持愉快乐观的情绪。

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相关链接:中华中医疑难研究院红斑狼疮研究所所长、北京安定门中医医院中医免疫科主任张东明研究员、协和名医张德景教授,与新疆红斑狼疮研究所的全体研究员、专家教授在国家卫生、科技部门的大力支持下,历经四十余年,吸取祖国医学之精华,运用中医辩证论治、阴阳平衡的理论,经过反复论证,不断的推敲,总结三万多例红斑狼疮患者的治疗经验,筛选出对红斑狼疮具有“攻补兼施” (既能清热凉血、解毒散瘀,又能扶正固本,益气养阴)双向作用的药物,通过现代科学提取有效成份浓缩精制而成。通过长期动物试验及国家卫生部指定在上海医科大学、北京医科大学、广州中山医科大学等数十家国家级新药临床基地实验表明,证实所用疗法疗效确切而无毒副作用,最大的特点是避免了免疫抑制剂对病人引起的不可逆转的脏器损害,在不用糖皮质激素的情况下,能有效的控制病情和消除病症。
通过中华中医疑难病研究院红斑狼疮研究所研究实践证明:红斑狼疮只是一种慢性疾病,并不是不治之症,只要及时采取有效措施,将病情控制在正常的范围之内,患者就可以象正常人一样生活。我们在此有必要提醒患者及家属不要病急乱投医,走了冤枉路,花了冤枉钱,导致用药不当,最后病情失控,使患者雪上加霜。通过我们积极正确的治疗,有一部份患者可以基本治愈,一部份患者是可以控制的,极为严重的少部份患者也能改善症状、减轻痛苦、提高生存质量。
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