1、 多虑恐惧
红斑狼疮病人当第一次被确诊,或已经怀疑为系统性红斑狼疮时,由于其心理应激引起的矛盾冲突容易导致焦虑、恐惧、绝望、羞愧、罪恶、束手无策等不愉快情绪,由于这种情绪的影响患者常惧怕系统性红斑狼疮的诊断,不敢到医院检查确诊,或怀疑诊断不正确,到数家医院反复检查,反复询问医务人员。有的患者故意表现出健康人的神态,明知有病,又怕别人提及,故做力不从心的工作,在他人面前故意谈笑自若,掩饰自己的焦虑与恐惧。同时在这种心态的支配下,可以出现失眠,食欲不振,肌肉紧张,出汗,搓手顿足,紧握拳头,面色苍白,脉搏加快,血压上升等。这种心态不仅增加生理和心理上的痛苦,而且影响治
疗效果。
2、自尊疑虑
红斑狼疮患者多为年轻女性,正处于花样年华,自尊心强,常怕别人因系统性红斑狼疮瞧不起自己,因此有一定社会地位者有意无意透露自己的身份,让人知道他的重要性,如果得不到别人的重视,自尊心受到挫折,自我价值感丧失,会变得心情沮丧,因此对周围的事物也特别敏感,对别人的好言相劝有时将信将疑,既要渴望了解红斑狼疮的有关信息,又对听到的一些解释抱有怀疑,甚至曲解别人的意思。听到别人低声私语,总认为是在议论自己的疾病,常根据
医生或护士的细微表现来猜测自己的病情,有疑虑心理的病人既不相信别人,又会向别人询问许多问题,觉得必须警惕才不会受伤害。
3、 主观冲动
红斑狼疮患者的主观感觉异常,对周围环境特别敏感,过分注意自己,整日里诉说那里不好,这里痛,那里麻,会听到自己的心跳、呼吸和胃肠的叫声,在安静时更为严重。有时情绪不稳,极易激动,容易与病友及医务人员发生冲突,多有怨言,爱生气,有时会反复唠叨"我为什么会得红斑狼疮",听到和自己观点一致的言语,会认为对方同情自己而落泪,听到相反的意见会认为对方不重视自己而大发雷霆,变得固执敏感。 4、 害怕孤独
患者对红斑狼疮这一病症了解较少,当知道自己患病后会有各种各样的害怕心理,害怕死亡,害怕孤独或与亲人分离,怕给别人增加负担,怕丧失功能或失去自我控制,甚至害怕看病,害怕各种治疗对自己不利,担心别人会远离自己,怕受到冷落、鄙视,心事重重,敏感多疑,情绪低落或焦虑紧张,有孤独感,亟盼亲人陪伴,总担心自己病会加重,无法治好。
5、 悲观抑郁
红斑狼疮多为年轻女性,出现面部红斑或长期服用激素药物引起体态变化,出现悲观情绪,出现言寡行独,厌恶交往,抑郁苦闷,常常被失望、无援、孤立及凄凉的感情所包围,对事业及人生失去信心,对生活缺乏乐趣。
6、 自卑依赖
红斑狼疮病人容易产生自卑和依赖心理,患系统性红斑狼疮后受到周围亲人和同事的照顾,成为人们关心帮助的中心,患者自己有意无意地变得软弱无力,对事物无主见,对自己日常行为和生活管理的自信心不足,被动性增加,事事都要依赖别人,行为变得幼稚。
狼疮患者的皮肤护理 一提起红斑狼疮,很多人都认为是一种什么疮的皮肤病。这也难怪,因为红斑狼疮病人有80%都有皮肤损害,不明病理的人当然把它看成是一种皮肤病了。特别是很多病人以皮肤损害为首发症状,所以这些人也就首先到皮肤科去看病,而过去医院的皮肤科也就义不容辞地承担了红斑狼疮的治疗任务。
随着医学科学的发展,特别是免疫医学的发展,使人们对红斑狼疮的认识越来越深入,越来越清楚。现在人们已经认识到红斑狼疮决不单单是一种损害皮肤的皮肤病。而是一种侵犯全身各个系统,损害多个脏器的自身免疫性疾病。
其病理基础是由于人体免疫功能紊乱,产生多种自身抗体,导致全身性血管炎,而发生狼疮性肾炎、狼疮性肺炎、狼疮性心脏炎、狼疮性脑炎等一系列内科疾病,目前世界卫生组织,将其列为世界难治病范围,广泛受到人们的重视。这样一来,只靠皮肤科
医生是远远不能解决问题的,必须依靠免疫学知识和内科治疗手段才能满足临床诊治需要。
随着免疫学的飞速发展,红斑狼疮病已从皮肤科分离出来,归入风湿病学范畴,由内科
医生和皮肤科
医生共同承担治疗任务。特别值得指出的是,中医参与治疗红斑狼疮以来,给狼疮病人带来新的生机和希望,实际上我们国家目前急需一批专科人才深入研究本病,急需建立一批高水平的专科医院来治疗狼疮病人。这是医学发展的必然,也是狼疮患者急切盼望的春天。

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相关链接:中华中医疑难研究院红斑狼疮研究所所长、北京安定门中医医院中医免疫科主任张东明研究员、协和名医张德景教授,与新疆红斑狼疮研究所的全体研究员、专家教授在国家卫生、科技部门的大力支持下,历经四十余年,吸取祖国医学之精华,运用中医辩证论治、阴阳平衡的理论,经过反复论证,不断的推敲,总结三万多例红斑狼疮患者的治疗经验,筛选出对红斑狼疮具有“攻补兼施” (既能清热凉血、解毒散瘀,又能扶正固本,益气养阴)双向作用的药物,通过现代科学提取有效成份浓缩精制而成。通过长期动物试验及国家卫生部指定在上海医科大学、北京医科大学、广州中山医科大学等数十家国家级新药临床基地实验表明,证实所用疗法疗效确切而无毒副作用,最大的特点是避免了免疫抑制剂对病人引起的不可逆转的脏器损害,在不用糖皮质激素的情况下,能有效的控制病情和消除病症。
通过中华中医疑难病研究院红斑狼疮研究所研究实践证明:红斑狼疮只是一种慢性疾病,并不是不治之症,只要及时采取有效措施,将病情控制在正常的范围之内,患者就可以象正常人一样生活。我们在此有必要提醒患者及家属不要病急乱投医,走了冤枉路,花了冤枉钱,导致用药不当,最后病情失控,使患者雪上加霜。通过我们积极正确的治疗,有一部份患者可以基本治愈,一部份患者是可以控制的,极为严重的少部份患者也能改善症状、减轻痛苦、提高生存质量。
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