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狼疮常识-红斑狼疮概述及病名由来

【来源】中国抗癌网 【时间】2008-2-24 15:06:35 【阅读】
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狼疮常识:系统性红斑狼疮是指:除具有典型的皮肤损害外,还包括全身各个系统和多种脏器损害的一种自身免疫性疾病。

狼疮常识-红斑狼疮概述及病名由来
狼疮常识-红斑狼疮概述及病名由来

  1.狼疮概述
    系统性红斑狼疮是指:除具有典型的皮肤损害外,还包括全身各个系统和多种脏器损害的一种自身免疫性疾病。
  红斑狼疮起病隐匿或急骤,且极易复发,迁延不愈。在80%的狼疮患者中患有皮肤损害,常在皮肤暴露部位出现对称性皮疹,典型者在双面颊和鼻梁部呈蝶形红斑,也可见到盘状红斑皮肤损害,此外,还会有口腔溃疡、关节痛、浆膜炎、肾炎、神经系统损伤、血象异常等症状。
  红斑狼疮是一种很复杂的疾病,需要专门从事本病研究的医生经过全面深入地了解患者的病情后,再结合每位患者的不同变化给予个体化治疗,同时还需要患者及其家属在饮食调护诸多方面共同配合,才能达到最佳治疗效果,否则在疗效及预后上将大打折扣。
  一般来说,红斑狼疮西医的治疗方法有以下几种:
 (1)非甾体类抗炎药:如消炎痛、阿司匹林、萘普生、芬必得等,这类药主要用于发热、关节病、肌瘤、乏力等症状而无明显脏器损害的患者。但因其对肝、肾易造成损害,故对狼疮性肾炎患者使用时应特别小心。
 (2)抗疟药:不是所有的抗疟药都可以治疗红斑狼疮,这里主要指氟奎、羟基氯奎等。该类药具有抗炎、免疫抑制作用,对人体具有光保护作用,可以缓解红斑狼疮患者的皮肤损害,对控制皮疹、关节症状、光敏感有一定效果。是治疗盘状红斑狼疮的主药。
 (3)糖皮质激素类(简称激素类)药:尽管糖皮质激素长期应用有不少副作用,但对大多数红斑狼疮患者来说,选择此类药物仍是最重要的治疗方法,尤其对急性或暴发性狼疮或有肾、心、脑、肺等主要脏器损害者更应适时、足量应用。其用药原则是早期、足量,并持续用药,早期用量大,随病情好转应逐渐减量。减量速度应根据病情恢复程度而定,多数患者1年以后能以5~ 15mg以下剂量维持。
 (4)免疫抑制剂:此类药常与糖皮质激素联合应用,也可单独使用,主要适用于狼疮性肾炎、狼疮肺、中枢神经系统受累的患者。对于撤减激素后疾病易复发、激素有效但用量过大出现毒性作用者也较为适宜。这类药毒副作用较大,特别是引起骨髓抑制及肝肾功能损害,应用期间应定期检查血常规及肝肾功能指标。此类药日前常用的疗效可靠的是环磷酰胺(CTX),其主要副作用是骨髓抑制、性腺萎缩、致畸胎等。目前尚有用其他免疫调节剂治疗红斑狼疮的,如胸腺酞、转移因子等,也有使用吁素治疗狼疮肾炎的报道。
 (5)其他疗法:在用上述方法无效时,患者多脏器严重受损者,可采用血浆置换法、脏器移植法,严重的肾脏损害出现肾功衰竭者可采用透析疗法或肾移植术。
  除选择性应用上述治疗方法外,可根据患者的不同体质配合中药治疗。这样既能提高疗效,又可将西药的毒副作用降至最低限度,尤其是在急性期过后更应长期服用中药增强体质,调整并逐渐稳定体内免疫系统功能,以巩固疗效
  治疗期间患者要预防感冒,注意休息、情绪稳定、忌饮食辛辣,海鲜及性味偏热的肉类食品。另外,对红斑狼疮而言,光敏感是一种突出的临床表现,日光中的紫外线可使机体产生抗原性较强的物质,这种抗原易刺激机体产生全身性免疫反应,所以红斑狼疮患者应注意避免日光照射。
  红斑狼疮必须经系统治疗,才能取得较好疗效。因此本病在治疗过程中,不管是医生还是患者都要有信心、有恒心、有耐心。西医西药治疗本病有一定效果,特别是在疾病的暴发期或急性活动期,应用大剂量的激素及环磷酸胺等药物对迅速控制病情有积极作用,但长期大量应用这些药物,有不可避免的副作用,并造成机体的损害,或副作用大而不能坚持用药,甚至因副作用而危及生命。
  中医治病的精髓是整体观念和辩证论治。所谓整体观念,是说人们处在自然界中,感受自然界风雨露雾,吸取自然界的精华,适应自然环境。就人体本身而言,内有五脏六腑,外有五官九窍,通过经脉相连,有气血运行,形成一个有机的整体。所以中医治病能从整体出发,调整人体的整体状态,使病态的机体达到新的健康平衡。辨证论治就是根据每个患者的外在表现,测知机体内部病理变化,抓住每个不同个体的不同体质及外在的不同表现,分别处以不同的治疗方法,因此能达到治疗疾病的个体化。
具体在红斑狼疮的治疗上中医有以下优点:
 (1)红斑狼疮患者特别是系统性红斑狼疮患者损伤脏器多,症状复杂多变,中医能从整体出发,抓住本病的本质,通过整体调整人体的内环境,达到治愈本病、减少复发的目的。
 (2)通过每个患者不同症状的

红斑狼疮疾病概述
  红斑狼疮为自身免疫性疾病之一,属结缔组织病范围,分为盘状红斑狼疮(DLE),系统性红斑狼疮(SLE)、亚急性皮肤型红斑狼疮、深部红斑狼疮等类型。
红斑狼疮的发病缓慢,隐袭发生,临床表现多样、变化多端。盘状红斑狼疮损害以局部皮肤为主,系统性红斑狼疮常累及多个脏器、系统。红斑狼疮患者约70%~85%有皮肤表现,因此红斑狼疮历来是皮肤病学研究的重点。
另外,也有人主张将SLE归在风湿病范畴,随着人们对红斑狼疮的日益重视,对红斑狼疮不断进行多方面的研究,必将对其诊断与治疗产生积极的影响。
  本病病情缠绵,多见于年轻女性,常有光敏感,血液中有很多自身抗体等为本病特征。有研究显示SLE的患病率在10~100/10万人,而SLE患者亲族中患病率可达到0.4%~5%。女性明显多于男性(约7~10∶1)。
发病年龄多在青壮年,20~40岁的发病者占病人总人数的47.5%,平均发病年龄27~29岁。性别比例与年龄明显相关,老年人、幼儿的女性与男性比例较低,为2.3∶1。黑人比白人的患病率高。
  近10年来,由于免疫检测技术的不断进步,对早期、轻型和不典型病例的诊断水平明显提高,暴发型并迅速死亡的病例已很少见,多数病人的病情呈慢性过程,有些病人可有短时间的完全的自行缓解,有些病人呈一过性发作,经过数月的短暂病程后可完全恢复。
特别近年来随着中西医疗法的结合,糖皮质激素和免疫抑制剂的合理应用,中医药的积极而有效的作用,本病合并症常能得到及时而正确的处理,使本病的预后有了较大的改善,患者的生活质量有了较明显的提高。红斑狼疮死亡率或存活率的高低与当地人群的经济及医疗水平有关,目前我国红斑狼疮的10年存活率可达到84%以上,达国际先进水平。

                  2.红斑狼疮病名由来
  提起红斑狼疮这一疾病,很多人都知道是一种自身免疫性疾病,但若问起红斑狼疮一词的由来,恐怕不是每一个人都能说清楚的。在浩繁的中医书籍中从末见与其相似的病名,只是有一些散在的关于红斑狼疮症状的描写。
  狼疮(Lupus)一词来自拉丁语,在19世纪前后就已出现在西方医学中。但直到19世纪中叶,有一位叫卡森拉夫的医生才正式使用"红斑狼疮"这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮而言。人们看到得这种病的人,在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性难治的皮肤损害,有的还在红斑基础上出现萎缩,瘢痕,素色改变等,使面部变形,严重毁容,看上去就象被狼咬过的一样,故有其名。
后来随着医学科学的不断发展,人们对红斑狼疮的认识逐步加深,于是又提出了系统性红斑狼疮的命名。系统性红斑狼疮除具有典型的皮肤损害外,还包括全身各个系统和各种脏器的损害,如肾、心、肝、脑、肺等。
  红斑狼疮起病稳匿或急骤,发作比较凶险,且极易复发,迁延不愈,出没无常,就跟狼一样狡猾。而狼疮病人的皮肤损害除盘状红斑狼疮出现典型的盘状红斑外,系统性红斑狼疮患者还出现蝶形红斑,多形红斑,环形红斑,大疱性红斑,有的也出现盘状红斑,所以用红斑狼疮一词命名该病,既形象逼真,又内涵丰富。

 一个红斑狼疮患者卅年与疾病斗争的经验

在人生的道路上,每个人都会遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但对于一个红斑狼疮患者来说,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中,每走一步,都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近卅年了,回首往事,感慨无限,如果有人问我:“这30年是怎么走过来的?”那么我要说:“尊尚科学,热爱生活,珍惜生命,去和疾病抗争。”
    在我刚知道自己患上红斑狼疮时,曾经非常绝望,因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说,实在是太惨忍了,这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来,我一直在上海市第一人民医院红斑狼疮专科就医,在他们的精心治疗和悉心关注下,我不仅几次告别死神,而且过着与正常人没多大区别的幸福生活,除了能正常上班外,还自学取得大专文凭,并建立了家庭,有一个天真活泼的女儿。这就是说:患病当然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重视疾病,相信科学,认真按医生嘱咐治疗;精神上摆脱疾病的困扰,乐观开朗决不悲观厌世,人生的道路就会在你的脚下越走越长。


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相关链接:中华中医疑难研究院红斑狼疮研究所所长、北京安定门中医医院中医免疫科主任张东明研究员、协和名医张德景教授,与新疆红斑狼疮研究所的全体研究员、专家教授在国家卫生、科技部门的大力支持下,历经四十余年,吸取祖国医学之精华,运用中医辩证论治、阴阳平衡的理论,经过反复论证,不断的推敲,总结三万多例红斑狼疮患者的治疗经验,筛选出对红斑狼疮具有“攻补兼施” (既能清热凉血、解毒散瘀,又能扶正固本,益气养阴)双向作用的药物,通过现代科学提取有效成份浓缩精制而成。通过长期动物试验及国家卫生部指定在上海医科大学、北京医科大学、广州中山医科大学等数十家国家级新药临床基地实验表明,证实所用疗法疗效确切而无毒副作用,最大的特点是避免了免疫抑制剂对病人引起的不可逆转的脏器损害,在不用糖皮质激素的情况下,能有效的控制病情和消除病症。   通过中华中医疑难病研究院红斑狼疮研究所研究实践证明:红斑狼疮只是一种慢性疾病,并不是不治之症,只要及时采取有效措施,将病情控制在正常的范围之内,患者就可以象正常人一样生活。我们在此有必要提醒患者及家属不要病急乱投医,走了冤枉路,花了冤枉钱,导致用药不当,最后病情失控,使患者雪上加霜。通过我们积极正确的治疗,有一部份患者可以基本治愈,一部份患者是可以控制的,极为严重的少部份患者也能改善症状、减轻痛苦、提高生存质量。 了解更多请拨打专家热线: 010-84129871/84121362
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